“Soy todo lo que Harold necesite para sobrellevar esta situación de vida”
Hacerse amiga del cáncer, no odiarlo, aprender de él. Así se para ante la vida Rita Magaña, mamá de Harold, un nené hermoso que tiene cinco años y hace cuatro padece histiocitosis de células de Langerhans, un cáncer de anticuerpos tan agresivo como cualquier otro. En el Día Mundial contra el Cáncer, Rita nos da su testimonio de vida como mamá y va tras la mejor meta de todas: VIVIR. No se lo pierdan:
En la tomografía más reciente que le hicieron a Harold, no había especialista para anestesiarlo en el Hospital O’Horán y sabemos que lo más común es que un chico de cinco años se mueva y el estudio no podría salir con éxito. Sin embargo a Rita, mamá del nené, se le ocurrió una idea brillante. Y le dijo a su hijo:
“Mira, te van a meter en una nave espacial como la de Buzz Lightyyear y vas a navegar por el espacio. Será muy divertido, pero te tienes que quedar bien quietecito para hacer el viaje, no te puede mover tantito… Será toda una aventura y lo vas a disfrutar”. Harold la miró maravillado y asintió, ansioso.
Lo metieron adentro del tomógrafo y arrancó el viaje por el espacio. Harold estaba feliz y tremendamente sorprendido de estar, como Buzz, adentro de una nave espacial. Y su mamá, desde afuera, le echaba porras. El “viaje-estudio” fue un éxito rotundo.
Harold tiene, como te contamos, cinco años y padece desde bebé histiocitosis de células de Langerhans, que es un tipo de cáncer que se denomina también “de anticuerpos”. Afecta huesos, órganos, causa tumores y puede ser tan agresivo como cualquier otro cáncer. Rita Magaña Arellano acompaña a su hijo desde siempre en este proceso que, para ella, es llegar a una meta que es vivir. Y si en el camino hay obstáculos “Hay que darle”, como dice Rita. Ella no está peleada con el cáncer de su hijo, más bien es su “amiga” y conocerlo cada día más le ayuda a sobrellevar esta situación de vida.
Mamá de dos (Daniela tiene 11 y es la hermana mayor de Harold), maestra, payasito, enfermera, doctora, contadora de cuentos e inventora de historias… Todo eso y mucho más es Rita. Y hoy, en el Día Mundial contra el Cáncer, platicamos con ella para que nos cuente cómo vive y cómo se para en la vida ante este proceso que le toca vivir, que les toca vivir como familia. No se lo pierdan, el mensaje es sanador:
Defínete en pocas palabras, como si fuera un tweet
Rita es mamá de dos pequeños y le encanta jugar con ellos. Y si puede dar servicio a los demás, lo hace con mucho gusto.
Cuéntanos un recuerdo del día que nació Harold
Harold nació hace cinco años, un 16 de septiembre, Día de la Independencia de México, así que ese días festivo no había especialistas cuando llegué al hospital, con 41 semanas de embarazo. Había tenido una gestación complicada: me enfermé de brucelosis, tuve amenaza de aborto y desprendimiento de placenta, pero Harold siempre se aferró a la vida. Cuando llegué me dijeron que era un bebé pequeño y después de 16 horas de labor de parto nació mi niño, por parto natural con 5,100 kilos… Ciertamente se equivocaron con el tamaño… (Se ríe). No pude tenerlo en brazos inmediatamente porque no respiraba bien y lo llevaron a control. A las dos horas me lo trajeron y lo puse en mi seno. Harold se prendió a mi chuchú y comenzó a comer, fue algo increíble.
¿Qué es para ti ser mamá?
Es la bendición y la confianza que me ha dado Dios para cuidar a dos ángeles suyos en la tierra. Creo firmemente que yo como madre no escojí a mis hijos, pero sí que ellos me eligieron a mí como su mamá.
¿Qué es ser mamá de un niño con cáncer?
Al principio tenía una idea pero hoy he aprendido que victimizarse no es lo ideal. Ser mamá de un niño con cáncer es una prueba para mí pero lo es más para Harold. Si mi hijo vino a este mundo igual ¿Por qué voy a renegar de eso? Soy una mamá 4×4 que acompaña a un niño que está pasando una prueba y mi misión es estar con él para que la sobrelleve de la mejor manera posible. Así que soy payasito, enfermera, doctora… Soy la que crea ilusiones y cuentos, soy maestra también y todo lo que Harold necesite para sobrellevar esta situación de vida.
¿Cómo te llevas con el término “guerrero/a” en la lucha contra el cáncer?
Siento que más bien hay que trazar una meta y en el camino hay obstáculos muy duros que hay que vencer y la meta es VIVIR. En el caso de mi hijo, él todavía es chiquito y algunas veces no entiende qué pasa en su cuerpo y yo le enseño a “luchar” por sanarse. No estoy peleada con el término “guerreros”, pero hay que entender que algunas veces los niños con cáncer no entienden bien qué les está pasando. Por eso prefiero pensar en una “meta” y vamos a llegar.
¿Cómo se enteraron que Harold tenía cáncer y qué cambió en tu vida desde ese día?
A los cuatro meses comenzó con señales en el cuerpo que no estaban bien. La costra del cuero cabelludo que se les forma a los bebés, en su caso era distinta: gruesa, de otro color, con un olor diferente y si se le caía una costra, sangraba. Luego comenzó con secreciones en el oído derecho y más tarde con una conjuntivitis que le saltó un ojito. Todos los diagnósticos que nos daban los especialistas nada tenían que ver con el cáncer y eran tratados, pero el niño no mejoraba. Una madrugada comenzó con vómitos y lo llevamos de urgencia al centro de salud. Allí el médico que nos atendió nos preguntó si veníamos por lo del ojito y le dijimos que no, que era por los vómitos. Sin embargo él nos derivó inmediatamente al Hospital O’Horán para que lo vea un especialista por el ojo. Después de tomografías y resonancias y un servicio increíble del hospital y de su personal médico, tuvimos el diagnóstico: Harold tenía histiocitosis de células de Langerhans. Todo lo que le había ocurrido –la costra en el cuero cabelludo, la secreción en el oído y el ojito saltado con un tumor que le descubrieron- tenía que ver con este tipo de cáncer de anticuerpos. Ahí comenzamos con los tratamientos y quimioterapias. En pocos días cumplimos cuatros años en este proceso y le agradezco infinitamente al doctor Pablo González por atender y tratar tan bien a mi hijo. Me preguntabas cómo fue cuando nos dieron la noticia: para mí y para mi esposo fue un golpe, como si nos golpearan, literal. Eso sentimos (emocionada).
¿Alguna vez Harold “Tocó la campana” y salió de vigilancia?
El tratamiento con quimioterapia comenzó en 2017 y el tumor del ojo desapareció, pero a fines de ese año Harold tuvo una recaída. En noviembre de 2018 pudo tocar la campana y salió de vigilancia. Sin embargo cinco meses después aparecieron otra vez las costras en el cuero cabelludo y otra recaída. El nuevo tratamiento fue con medicamentos más fuertes y ahora entraremos en otra etapa de tratamiento y, cuando termine, ya serán quimioterapias ambulatorias, sin internación.
¿Salir de vigilancia es como terminar con la enfermedad?
En este caso, los médicos y los psicólogos fueron muy claros conmigo: “Los meses que Harold va a descansar, disfruta mucho a tu hijo, juega con él, que coma y disfrute de todo”, me dijeron (llora). A mí me dio mucho miedo, pero sabemos que las recaídas son una posibilidad muy grande y lo aceptamos con tranquilidad. Dios nos ama y siento que ha preparado el camino para que sobrellevemos esta prueba.
¿Cómo viven las internaciones para las quimios?
No son ingresos hospitalarios para nosotros, es ir a un hotel a una piyamada y así se lo explicamos a Harold. Le decoramos el cuarto del hospital, le llevamos todos sus juguetes y le decimos que vamos a vivir una aventura y a descansar un poquito, ese es el plan.
Juego en el “hotel-hospital” 🙂 precioso nené 🙂
Hace años que conviven con la enfermedad ¿Cómo se hace? ¿Se puede uno amigar con ella?
Si, te puedes amigar con ella. Porque si la odio no voy a ganar nada. Ya acepté que esta enfermedad puede estar en mi hijo muchos años y si va a convivir con nosotros ¿Para qué pelear con ella? Mejor hacernos amigos, aprender a sobrellevarla y nunca odiarla.
¿Cómo funciona tu entorno? ¿Sientes apoyo?
Tengo apoyo de mi entorno familiar, mis papás, suegros, hermanitas, cuñadas y tías. Si quiero hablar con alguien, allí están. También he recurrido a terapia y visito a una tanatóloga. Y es fundamental tener un tiempo para una, para salir a caminar o andar en bici porque tengo que estar en pie y no soy de hierro, también puedo tambalearme y necesito tener un tiempo para mí.
¿Cómo está a la fecha el tema de la entrega de medicinas oncológicas por parte del Gobierno Federal y cómo está Harold al respecto?
El desabasto todavía continúa, aquí en Yucatán están llegando con fluidez varios medicamentos, pero no todos. Y si falta aunque sea uno, se considera desabasto de medicamentos. Ahora la Vinblastina no llega y es una medicina para la histiocitosis. Sin embargo los que necesita Harold sí están llegando y si falta alguno, Amanc Yucatán mueve cielo y tierra y los consigue. Han apoyado a una infinidad de niños desde el año pasado.
¿Qué quieres para tu hijo?
Que esa feliz.
¿Qué deseas para ti?
(Piensa) Quiero disfrutar de mi hijo, eso quiero para mi.
Danos un mensaje
La clave es no rendirse y, venga lo que venga, disfrutarlo porque la meta es vivir.- Cecilia García Olivieri.
Amiga, mo admiración para ti, eres una super mamá, Harol y Dani so. Niños bendecidos por tenerte que nuestro Padre Celestial y nuestro Señor Jesucristo bendiga a tu familia.
Gracias por comentar, Lidia 🙂