“Que su autismo pase desapercibido porque la sociedad es muy cruel”
La comunicación no siempre son palabras, es mucho más que eso… El lenguaje se puede transformar en miradas, sonrisas, llantos, berrinches, mimos, empatía a través del juego y mucho más… Y Norma y Leandro saben mucho de esto. Norma es mamá-abuela de Lean y cuidadora 100% de este chico maravilloso de cuatro años, que no para de platicar, jugar y comunicarse de miles de formas con su mamá-abuela. Lean tiene un pre diagnóstico de autismo y hoy, desde el Centro de Orientación de la Primera Infancia (COPI) Oruga, platicamos con esta mujer amorosa, en el marco del Día Internacional de la Concientización del Autismo. No te lo pierdas:
Cuando Norma recibió el pre diagnóstico de autismo de su nieto Leandro, respiró aliviada. Porque desde ese momento supo que todo lo que vivirían juntos sería para mejorar. Y así fue, así es y así será.
Con dos años y medio, casi sin hablar y con crisis en determinados momentos de su vida, Leandro comenzó sus terapias en el Centro de Orientación de la Primera Infancia (COPI) Oruga que coordina el Ayuntamiento de Mérida a través del DIF Mérida y hasta hoy ha sido pura ganancia.
Lean ahora tiene cuatro años, habla requetebien, interactúa perfecto, conoce los límites y ya está empezando a leer, sí con sólo cuatro años. Es un nené amoroso, está pendiente de su abuela y hoy la estrella de la entrevista será ella, mujer empática y compasiva y cuidadora 100%, quien nos habla de cómo se siente en su rol de estar pendiente todo el tiempo de “su todo” (así define a Lean), de cómo la trata el entorno, del futuro, de la importancia de un diagnóstico temprano y de cuidarse como cuidadora. Pasen y lean:
¿Quién es Norma para Leandro?
Soy su mamá, su guía, estoy con él 24/7. Él tiene a su mamá (mi hija), pero ella trabaja todo el día y Leandro se identifica más conmigo. Yo me dedico a Leandro al 100%, él es mi todo.
¿Cuáles fueron los primeros síntomas o comportamientos que tuvo Leandro que a te hizo pensar en alguna condición que podía tener el nené?
Tenía crisis por las noches, despertaba gritando alrededor del año y gritaba mucho cuando lo bañábamos, hasta bañera especial le tuvimos que hacer. Además tenía dos años y casi no hablaba. También cuando le hablaba no respondía y yo pensaba: “Sí me escucha, sí me ve pero… ¿Qué pasa?


¿Y qué pasó cuando recibiste el pre diagnóstico de autismo?
Sentí un alivio porque ya sabía que algo no estaba bien y ahora ya iba a contar con herramientas para tratarlo. Hace un año y medio lo trajimos aquí al COPI Oruga y aquí tenemos a la mejor psicóloga de cabecera, se llama Lina Vázquez Canto y los avances que ha tenido Leandro son increíbles desde que tuvo su pre diagnóstico y sabemos que desde entonces habrán más avances. Además Lina también me ha ayudado mucho a mi, como cuidadora de Leandro. Ella me quita todas las dudas que tengo. Es más, el neurólogo me dijo que podíamos medicarlo, pero no hizo falta con la excelente atención que tiene en el COPI.
La periodista y mamá de un niño con autismo Julia Oliván dice que “El autismo es tener el mundo desordenado y no poder ponerlo en palabras. Eso es agotador” ¿Sientes esto? ¿Por qué?
Sí, es agotador… He llorado mucho, esos son mis bajones cuando no sé cómo ayudarlo. Es agotador y dices “No puedo, pero tengo que poder”… Tienes que esforzarte y sus avances me hacen seguir adelante. Él no es mi nieto, es mi todo y él me enseña a ser fuerte. Si me ve triste, se da cuenta y me lo dice: “¿Qué te pasa mami?”, Leandro se da cuenta de todo.
La sociedad está acostumbrada a lo neurotípico y la neurodivergencia va haciendo su propio camino, muy pasito a paso ¿Cómo sientes que los trata el entorno?
Para el entorno él es un niño berrinchudo, está mal consentido porque es nieto único. Y me dicen “Abuela consentidora”, que Leandro no tiene nada, aseguran. Pero yo sé dónde estoy parada, hablo con la psicóloga y sé diferenciarlo, cómo tratarlo siempre, me empapo con información de sus terapias y también le pido a mi hija (la mamá de Leandro) que lo haga, aunque esté ocupada trabajando, que ella también hable con la psicóloga porque es muy necesario.
¿Qué sientes que necesitas como cuidadora?
Aquí con el servicio que nos dan en el COPI Oruga estoy tan feliz, los avances de Leandro son increíbles y siempre puedo hablar con la psicóloga Lina. Sin embargo, todas nuestras pláticas giran en torno a Leandro y yo también tengo mis luchas y necesitaría buscar mi psicóloga para hablar lo que necesite. También me haría bien tener un poco más de tiempo para mí.


¿Qué te provoca el futuro? Miedo, incertidumbre, certeza ¿qué?
(Emocionada) El diagnóstico de autismo no me preocupa para nada, lo que quiero es tener mucha vida para acompañarlo. Leandro tiene sólo cuatro años, pero parece de ocho o nueve en algunos aspectos, es un niño muy maduro y mi miedo es no tener suficiente vida para estar con él y que avance en la vida.
¿Qué futuro te gustaría para Leandro?
(Con lágrimas en los ojos) Que sea un profesional (un médico) y que su autismo pase desapercibido porque la sociedad es muy cruel y él a sus cuatro años ha pasado circunstancias tristes al respecto. Que siempre tenga atención y que nunca deje sus terapias. Que nadie le cambie quién es ahora. Aquí en COPI Oruga ha logrado grandes cimientos para su futuro.
Dale un mensaje a la gente sobre este Día Internacional de la Concientización del Autismo
Pues que tengamos un poco más de conciencia, que no critiquemos, si vemos un niño en crisis, acercarnos a la mamá para apapacharla y no criticarla… Y que se informen, que logren un diagnóstico oportuno porque la ayuda temprana es fundamental para mejores resultados y yo estoy muy contenta y satisfecha con todos los logros de Leandro.-Cecilia García Olivieri.
Información sobre COPI Oruga: https://merida.gob.mx/dif/php/copi.php .
