Hoy Kikito fue al kínder y su maestra Pilar y todos sus compañeritos lo esperaron con un calcetín distinto en cada pie. Y es que el grupo de la escuelita pública Consuelo Andrade de Valladolid celebró el Día Internacional del Síndrome de Down y si ya empezamos a concientizar a las infancias sobre esta condición, vamos por buen camino. Kikito tiene síndrome de down y hoy platiqué con su mamá Anahí Novelo, una mujer que desborda amor. Pasen y lean:

Anahí Novelo Carvajal recibió la noticia de la forma más tremenda y brutal. Sin tacto y con cero empatía, una médica la miró y le dijo: “¿No le nota la cara?”. La profesional de la salud se refería a la carita de Enrique “Kikito” Ayora Novelo, el hijito de Anahí que había nacido en la semana 27, con sólo 730 gramos. El nené podía tener la condición de síndrome de down y así se enteraba la mujer que lo había traído al mundo.

Porque en estos tiempos de corrección política nos encanta llenarnos la boca con palabras como “inclusión” o “diversidad” pero realmente: ¿Cuán inclusivo y diversos somos? Después de pasar dos meses y medio ingresado en incubadora para ganar peso y salud, Kikito fue dado de alta y, una semana después, estaba confirmada su condición: tenía síndrome de down.

Hoy tiene seis gloriosos años llenos de salud, rodeado de amor y desbordante de ganas de aprender cosas nuevas y superarse en los retos que le impone este mundo no tan inclusivo ni mucho menos diverso. Por eso hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down, Anahí se entrega a una plática abierta, sin filtros y llena de amor para que todas y todos nos informemos más sobre esta condición -que no es una enfermedad ni una discapacidad- y para que hagamos de este mundo uno mucho mejor. Pasen y lean:

Defínete en pocas palabras como si fuera jun tweet ¿Quién es Anahí?

Anahí es una mujer entregada a quien le encanta la vida y ama inmensamente a sus hijos.

Ahora defínete como mamá de Kikito, un nené con síndrome de down

Se me eriza mi piel… Soy una mamá luchona por mi hijo que estoy a pie de cañón acompañándolo en su crecimiento y llevándolo a terapias para que él logre su independencia, es lo que tanto anhelo y sueño para mi hijo.

Cuéntale a la gente qué es el síndrome de down y porqué es una condición y no una discapacidad

El síndrome de down no es ni una enfermedad ni una discapacidad. Es una condición genética de los cromosomas del par 21. Hay un cromosoma de más, así se identifica. Y por eso este mes se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, justo hoy: 21 de marzo. Con esta condición con la que nacen nuestros niños, puedes encontrar dificultades intelectuales, del lenguaje o en la motricidad, que se pueden superar, todo a su debido tiempo. A los niños con síndrome de down hay que darles mucho tiempo, espacio, estimulación, paciencia y sobre todo hay que amarlos. Es una experiencia increíble ser mamá de un niño con síndrome de down y muchos se preguntarán cómo puedo decir esto y les cuento porqué: Porque cada logro que tiene Kikito lo celebramos inmensamente nosotros y él. Además, Enrique enamora a quien convive con él, tiene una sensibilidad especial que comparte no con cualquiera, sino con quien le devuelve lo mismo.

¿Cómo fue la llegada al mundo de Kikito?

Enrique nació hace seis años en la semana 27 de gestación, pesando sólo 730 gramos. Estuvo dos meses y medio ingresado en incubadora y no sabíamos que tenía síndrome de down hasta que le dieron de alta. Una genetista lo visitó en la T1 donde estaba ingresado y nos dijo que, aunque había dudas, no lo podía corroborar porque tenía muchos rasgos de prematuro, pero ya cuando le hicieron estudios lo confirmamos.

¿Cómo fue la noticia?

Fue un shock al principio, pero todo empezó cuando él estaba ingresado y una médica “un poco directa” nos dijo: “¿No le nota la cara?” Así nos dio el reporte y yo salí llorando, sin contención de la médica, imagínate. Sin embargo, cuando la genetista lo visitó, nos dijo lo que ya te comenté, que por sus rasgos prematuros, no podía dar un diagnóstico todavía. Luego ocurrió algo que cambió totalmente mi manera de pensar: Todavía ingresado, Kikito presentó una anemia y lo pasaron a terapia intensiva. En ese momento recuerdo que me senté en la cama, me encomendé a Dios y le dije: “Aquí estoy, lo único que te pido es que lo dejes vivir con o sin síndrome de down porque yo lo voy a amar y él va a estar en una casa siempre rodeado de amor”. Ese día hice mi Rosario de la Misericordia y al día siguiente Kikito empezó a mejorar y de ahí seguimos siempre para adelante.

¿Cómo fue la llegada de Kikito para tu entorno familiar?

Fue una llegada que sacudió a la familia, costó un poco entender y comprender todo al principio porque hay mucha desinformación sobre el síndrome de down, pero ahora todo fluye con mucho amor.

¿Cómo es Kikito?

Es un niño introvertido, muy buen bailarín, amoroso con las personas que lo tratan bien y es un tan encantador que te hecha unas miradas que te enamoran. Pero sobre todo es un niño noble que llegó a nuestras vidas para enseñarnos el amor más puro. Ah, y además es un hermano besuqueador con Julieta, la más chiquita de la familia.

Eres mamá de una nené con síndrome de down y tuviste a Julieta hace un año, quien no tiene síndrome de down ¿Cómo vives la maternidad de los dos?

Es todo nuevo, diferente y muy emocionante. Le dedicamos mucho tiempo a las terapias de Kikito y su hermanita nos sigue el ritmo. Ahora Enrique está en una escuela regular y trabajamos sobre todo en la estimulación el lenguaje.

Se habla mucho de inclusión, de “incluir” a las minorías ¿Crees que es la palabra correcta o crees que debemos ser más diversos?

Debemos hablar de las dos cosas: de inclusión y de diversidad, de incluir a nuestros hijos en un mundo diverso. En lo que hay que trabajar es en cómo llegar a esa inclusión. Tenemos que buscar la manera de “contagiar” a las personas regulares –grandes y chicos- para que sepan identificar la diversidad de personas con diferentes condiciones para que sean incluidas. Yo agradezco muchísimo a la escuelita pública Preescolar Consuelo Andrade (en Valladolid) donde hacen un trabajo fantástico con Kikito y con todo el grupo, especialmente la maestra Yadibi Pilar Cupul Cen, siempre tan comprometida… Y me doy cuenta de lo feliz que va mi hijo a la escuelita y del cariño que recibe del grupo.

¿Qué nos falta como sociedad –salud, educación, entorno familiar- para ser más diversos?

Humanismo, eso nos falta. El hecho de ser más humanos nos va a rodear de valores, respeto, de aprender a ser tolerantes y nos va a permitir entender muchas situaciones. Necesitamos tener un corazón más cálido, no tan duro. Nuestros hijos son un reflejo de lo que somos nosotros y por eso es necesario ser más humanos para transmitirles eso a ellos para que quieran, entiendan y comprendan la diversidad. A este mundo venimos a ser felices, no a fregar gente.

Dale un mensaje a la gente en el Día Internacional del Síndrome de Down

Hoy es un día para ser más conscientes de la diversidad de condiciones que nos rodean y por eso hay que informarse porque el síndrome de down es una condición y nuestros hijos pueden lograr muchas cosas en la vida como parte de la inclusión y la diversidad de la que somos todos partes. Ellos pueden ser independientes, tener un trabajo estable, su propio hogar y muchas cosas más como cualquier persona regular. Hay que aprender más y enseñarles a nuestros hijos. Y por favor eviten comentarios como “Son angelitos”… No, lo único especial que tienen es un cromosoma más, lo demás es lo mismo. Y ojalá que esta condición sea abordada más desde la salud pública para que todas las familias tengan oportunidad de llevar a sus hijos a las terapias para que sean personas independientes .- Cecilia García Olivieri.

(En la imagen de portada, Kikito, su maestra y sus compañeritos hoy, en la escuelita. Todos con calcetines distintos para visivilizar la condición del síndrome de down).