El sábado Mérida celebra el Día Internacional del Autismo con una caminata a la que no podemos faltar. La premisa es visibilizar esta condición y, sobre todo, entenderla para que aprendamos como sociedad a ser inclusivas e inclusivos de una vez por todas. Hoy viví la maravillosa experiencia de entrevistar a Renata Pérez Zamudio, una chica de 22 años con autismo, quien es activista de esta causa y nos cuenta cómo es vivir con esta condición, pasen y lean, es imperdible:

Si el confinamiento de la pandemia por el covid-19 te puso de malas en muchos sentidos, hoy te presento a Renata Pérez Zamudio (Reni), una yucateca de 22 años quien vivió con cierto grado de gusto el tantas veces escuchado “Quédate en casa”. Y hasta lo disfrutó.

Porque si vivimos en un mundo diverso y todos somos distintos y únicos, Reni también lo es. A los seis años le diagnosticaron un grado 2 de autismo, que implicó necesitar ayuda de su entorno familiar y social, psicológico y médico para vivir con esta condición que, aclaramos de entrada: NO ES UNA ENFERMEDAD.

Reni tenía una deficiencia de comunicación social, llegó a convulsionar y a tener un retraso en el aprendizaje. Vivió una adolescencia que le gustaría olvidar y desde hace años está orgullosa de decir: “Esta soy yo, así soy, esta es mi condición y así viviré el resto de mi vida”. Y está feliz.

Sin embargo, sigue sintiendo gusto de no asistir a lugares muy concurridos porque no le gusta “estar achocada” con la gente y hoy, desde su tribuna, milita como activista a favor de visibilizar y concientizar a la sociedad sobre el autismo para que, de una buena vez por todas, aprendamos a ser inclusivos. Pasen, lean y compartan, vale la pena:

Cuéntale a la gente qué es ser autista

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, esa es la definición. Ahora te cuento qué es ser para mi autista: Es ser yo misma, es mi día a día. No es un estilo de vida, es como soy y con lo que nací y moriré. Me acompañará toda mi vida.

¿Por qué te parece importante informar que el autismo es una condición y no es una enfermedad?

La discapacidad es una palabra demasiado extensa y así la gente piensa que el autismo es una enfermedad. Por eso hay que aclarar que no lo es y yo prefiero decir que el autismo es un trastorno inofensivo. Los autistas no sabemos mentir, no sentimos odio o rencor, somos muy inocentes y somos las personas más leales que puede haber en el mundo. Hay casos en los que nos podemos volver violentos, pero esto depende mucho de la atención que recibamos para convivir y salir adelante. Eso es fundamental.

Si tuvieras que definir los grados de autismo ¿Cómo lo harías?

Existen tres grados de autismo. El 3 es el más notorio y requiere de ayuda y apoyo, con vigilancia psicológica, médica y del entorno. El grado 2 -con el que fui diagnosticada a los seis años- es un tipo de autismo que necesita ayuda notable porque existe una deficiencia de comunicación social en la persona que tiene el trastorno. Yo, particularmente, no tuve problemas de lenguaje, pero sí para expresarme y comunicarme. El grado 1 es un autismo funcional y muchas veces es diagnosticado en la edad adulta. Siempre vas a necesitar ayuda porque las personas con esta condición tienen dificultad para socializar, les cuesta ser empáticos, pero generalmente tienen muchas habilidades y pueden tener carreras profesionales, diplomados o doctorados.

De las etapas de tu vida ¿Cuál crees que fue la más difícil de vivir con autismo?

Mi adolescencia fue la etapa más difícil porque fue de muchos cambios y de autodescubrimiento. Yo odiaba ser autista. De niña me costaba mucho tener amigos y “pertenecer” a la sociedad y quería tener lo que un niño neurotípico tenía. Y como no lo lograba, me daba mucho coraje. A partir de los 20 años entendí que no necesitaba odiarme, sino aceptarme como soy: diferente. En esa etapa descubrí la música, la escritura y ahora estudio Asistencia Educativa porque quiero ayudar a otros niños como yo. Siento que el cambio debe venir de las escuelas para ayudar a los chicos con autismo.

¿Cómo respondió y responde el entorno de tu familia, amigos, escuela, etc ante tu condición?

Hay que aclarar que el entorno familiar es fundamental para una persona con autismo. Desde mi diagnóstico, mi mamá siempre se movió para sacarme adelante porque además yo tuve episodios de epilepsia y tenía un retraso de dos años. Con mi papá, los dos trabajaron siempre en equipo. Mi entorno familiar para mí es mi mamá, mi papá y mi hermano. En cuento al resto de mi familia, para mi abuela paterna yo un día “voy a sanar del autismo”, aunque le haya explicado que viviré con él toda mi vida. La familia de mi mamá no lo entendía cuando yo era niña, pero ahora me apoya. Y en cuanto al entorno social, me cuesta todavía un poco y soy muy selectiva en cuanto a amistades por las experiencias que tuve desde niña. Así que cuando alguien se me acerca, me tomo mi tiempo para conocerlos. 

Si conoces a alguien nuevo ¿te parece importante que sepa cuál es tu condición?

Cuando voy a crear un lazo de amistad, siempre les digo que tengo autismo y he tenido la fortuna de conocer gente que me dice que soy única y que valora mi amistad. Por eso es tan importante que la sociedad aprenda sobre el tema para que avancemos y no nos quedemos girando como bolita.

Los autistas ¿Sienten con más intensidad?

Sí (sonríe). Soy una persona muy sensible y me doy cuenta cuando hay falta de empatía. A nosotros nos tildan de que no somos empáticos, pero no es cierto… Una persona con autismo puede ser mucho más empática que una persona neurotípica.

¿Sentir intensamente te puede bloquear?

Antes sí, ahorita ya no. Yo antes conocía sólo la tristeza y el enojo con sentimientos muy a flor de piel, pero cuando fui creciendo y empecé a buscar mi felicidad y ahora soy más sensible y puedo expresar mejor lo que siento.

Si te cuentan un chiste muy malo ¿Puedes fingir que te da risa o de plano no?

(Se ríe) No puedo fingir que me da risa… No entiendo el humor negro, por ejemplo. Si me río de un chiste es porque es coherente y tiene lógica.

Dicen que los autistas tienen un talento especial para absorber grandes cantidades de información rápidamente cuando están realmente interesados en un tema” ¿Crees que es una de las fortalezas? ¿Y otras?

No todos los autistas tienen esta fortaleza. Hay personas con la condición del síndrome de Asperger que tienen memoria fotográfica y un coeficiente intelectual alto. En mi caso particular, si algo me interesa mucho, lo voy a leer y estudiar 20 mil veces hasta que lo aprenda, eso seguro. Entre otras fortalezas, hay personas autistas que hacen más de una carrera y les gusta especializarse en determinados conocimientos. Yo estudié cultora de belleza, programación y ahora sigo la carrera de Asistencia Educativa. Y me sé todo sobre los animales del mar porque me encanta el tema.

¿Estamos preparados como sociedad para ser inclusivos con las personas autistas?

Crecí creyendo que yo me tengo que adaptar a la sociedad en la que vivo, y no es así. Hemos experimentado y avanzado en muchos sentidos para que todavía sigamos en la ignorancia de que el mundo no está preparado para el autismo. El mundo tampoco estaba preparado para el covid y mira… Así que sí estamos preparados para informarnos y entender sobre el autismo, sólo hay que hacerlo, el cambio es ahorita.

¿Qué podemos hacer como sociedad para ser más inclusivos con las personas autistas?

No juzgar ni señalar, antes que nada. Y hay que aprender e investigar sobre el autismo. Y sobre todo hay que tener mucha empatía y paciencia.

Cuéntale a la gente qué pasará el sábado

El sábado 2 próximo vamos a caminar juntos del Remate de Paseo de Montejo al Monumento a la Patria en el marco del Día Internacional del Autismo. Saldremos a las 6 pm y los esperamos a todas y todos. Yo soy admiradora del grupo musical surcoreano BTS y con otras fans haremos una dinámica ese día. BTS está formado por artistas muy inclusivos en el tema de trastornos y discapacidades, así que para mí son un ejemplo. Esperamos también que quienes asistan puedan donar en especies para ayudar a la Asociación Centro Ayuda Autismo Mérida, donde asisten muchas niñas y niños para recibir atención. Ese día también voy a dar un discurso en el marco del evento.

Cuéntanos un sueño que tengas.

Mi sueño es viajar por el mundo para compartir y hablar sobre el autismo. Quiero llegar también a países de oriente como China, Japón y Corea, donde ser autista es considerado una enfermedad y las personas no tienen ni derecho de salir a la calle. Es necesario que todo eso cambie ahorita.- Cecilia García Olivieri.

(Las manos de Reni en la fotos de portada significan: azul: color del autismo que significa esperanza y rojo, que significa amor).