Si el cromosoma 21 es, como dice Nelly Cantón, “el cromosoma de la felicidad”, ella sin duda lo adquirió por ósmosis. Porque desde hace casi un cuarto de siglo, esta mujer maravillosa preside el “Club Especial Ayelem”, un espacio maravilloso donde personas con síndrome de Down aprenden, se capacitan, trabajan, se empoderan y se vuelven independientes. Hoy, día Mundial del Síndrome de Down, Nelly nos platica cómo les fue en pandemia y en qué andan, siempre en movimiento:

Lo diremos una y mil veces como un mantra hasta que empaticemos con la palabra y la entendamos. “El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida”.

Y es tan así, que las personas que nacieron con esta condición son tan o más maravillosas que las que no nacieron con ella. El cromosoma 21 es el que marca la diferencia y Nelly Cantón Méndez, fundadora y presidenta del Club Especial Ayelem, no se cansa de decirlo: “El cromosoma 21 es el cromosoma de la felicidad”. Y podemos asegurar que si Nelly nació con 20 cromosomas, sin duda adquirió uno más por ósmosis, debido al trabajo de casi un cuarto de siglo con grandes y chicos que tienen esta condición y con sus mamás y papás.

Es más, con 61 años, tres hijas y cinco nietos naturales, Nelly está a punto de convertirse en mamá de nuevo. Y es que está en trámites para adoptar a Paulita, una mujer de 45 años con síndrome de Down que hace tres forma parte de Ayelem y de la familia de Nelly. “Estoy muy contenta con esta noticia, aunque no sé quién va a cuidar a quién”, dice, entre risas.

Si la pandemia fue y es aún un tránsito complicado y difícil en nuestras vidas, las personas con síndrome de Down en Yucatán padecieron con creces el encierro y muchos tuvieron episodios de ansiedad y depresión. “Ahora nos vamos activando poco a poco y en ciertos casos es volver a aprender todo de cero”, nos cuenta Nelly.

Pero gracias a ese cromosoma 21, las personas con síndrome de Down ven siempre el vaso medio lleno, son abiertos, felices, empáticos y “una bendición en la vida”, asegura Nelly. Y tienen todas las capacidades para vivir una vida independiente y con derecho a todo, como corresponde.

En México y de acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud, en 2018 nacieron 351 niñas y 338 niños (689 en total) con síndrome de Down, según datos del INEGI. Aunque en Yucatán no hay una estadística, el Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Iipedey) nos informa que desde su creación en 2019 y hasta la fecha, de las 1,690 personas con discapacidad atendidas, 256 tienen discapacidad intelectual y el síndrome de Down es la principal en Yucatán. En 2021 y en plena pandemia, registraron la atención a 21 personas con síndrome de Down. El Iipedey trabaja en equipo con Ayelem, Cedidown, Construyendo Sonrisas, Aprendamos Juntos, Aypadem y Paso a Pasito.

Por eso hoy, Día Mundial del Síndrome de Down, platicamos con Nelly y nos comparte la buena nueva de un nuevo espacio para Club Especial Ayelem y ojalá podamos ayudarlos para que este rincón que brinda tanto a Yucatán, pueda hacer mucho más:

El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición ¿Por qué es tan importante que aclaremos esto?

Porque muchos lo confunden con una enfermedad y los etiquetan como agresivos, berrinchudos y con menos capacidades que otras personas y claro que no es así. El síndrome de Down es una condición de amor y felicidad.

Nos dijiste hace tres años que el cromosoma 21 era el cromosoma de la felicidad… ¿Por qué?

Porque si estás con las pilas bajas y sobre todo ahora en pandemia te golpeó la vida, llegas con las personas con síndrome de Down y te motivan a seguir. La felicidad es la característica más marcada y natural en ellas y ellos. La tristeza y los problemas son nuestros, de la sociedad en general, de las personas “convencionales”. Quien tiene la condición del síndrome de Down no padece esto, excepto que nosotros se lo hagamos sentir.

Todos tenemos diferentes capacidades y viva esa diferencia ¿Qué capacidades tienen más y menos desarrolladas las personas con síndrome de Down?

Las capacidades más desarrolladas en las personas con síndrome de Down son la sensibilidad, el amor y el compartir, todo lo sienten a flor de piel. No hay malicia en ellos, son una bendición. La capacidad menos desarrollada es la intelectual, que se va trabajando y va creciendo con mucho amor y mucha paciencia.  

La última vez que platicamos desmitificaste que las personas con síndrome de Down son propensos a enfermar físicamente. Hablemos de esto.

Las personas con síndrome de Down que son diagnosticadas desde recién nacidos y atendidos por sus papas, con todas las atenciones, herramientas y oportunidades, no tienen ninguna diferencia con el resto de las personas. Lo que siempre digo es que hay que tenerles paciencia y brindarles tiempo porque pueden vivir y hacer perfectamente bien y hasta mejor que otras personas. Eso necesitan: tiempo.

¿Cuál es el mayor reto y la mejor recompensa de trabajar con chicos con síndrome de Down?

El mayor reto que hemos tenido y venimos logrando es que las mamás y papás de chicos con síndrome Down no sean sobreprotectores y les den la oportunidad a sus hijos de desarrollarse y ser independientes. Y que entiendan que las personas con síndrome de Down tienen deseos, sensaciones y pensamientos como cualquiera y merecen siempre oportunidades. La mayor recompensa es ver todos los logros y las puertas que se han abierto para las personas con síndrome de Down, que se validen sus derechos. Esas son las verdaderas satisfacciones.

¿Qué tipo de autonomía pueden desarrollar las personas con síndrome de Down?

Pueden desarrollar una autonomía total siempre y cuando los papás lo entiendan y los dejen ser. Una persona con síndrome de Down puede lavar su ropa, cocinar, viajar, trabajar, vivir solas y solos. Y seguimos en la lucha y vamos superándonos en un 80%. Todo es trabajar con las mamás y papás para luego trabajar con sus hijos. Si el chico pudiera decidir solo, sería una maravilla.

Cuéntale a la gente qué es el Club Especial Ayelem

“Ayelem” es una palabra hebrera que significa “El que persevera, triunfa”. Entre varias mamás y papás de chicos con síndrome de Down iniciamos el Club Especial Ayelem hace 23 años (cumplimos 24 en septiembre próximo) y aunque no me ha tocado la fortuna de tener un hijo o pariente con síndrome de Down, tengo 31 hijos “adoptados”. Y te cuento que, con 61 años, estoy en proceso de adoptar a Paula, una mujer de 45 años con síndrome de Down, que perdió a su familia y está con nosotros en Ayelem hace tres años. Algunas veces me pregunto quién de las dos va a cuidar a quien… (Se ríe).

¿Qué hacen en Ayelem?

La misión es incluir a las personas con incapacidad intelectual, síndrome de Down, autismo o parálisis cerebral a través de diversas actividades que impulsen sus logros. Brindamos talleres culturales, tenemos una compañía artística que ha participado en eventos nacionales, damos talleres deportivos y tenemos un taller para lograr la inclusión laboral que hace jarabes de horchata, Jamaica, tamarindo, mermeladas y dulces que hasta los distribuimos para vender.

Si la pandemia nos cambió la vida a todas y todos ¿Cómo fue para las personas con síndrome de Down en Yucatán?

Fue TERRIBLE y ponlo en grande. Hubo muchas chicas y chicos que, debido al encierro de la pandemia, tuvieron depresión, ansiedad y aumento de peso. Y además, todo el avance que habíamos logrado en inclusión, aptitudes y conocimientos, está ahora en un 30 o 50%, es como empezar de cero. Los papás nos suplicaban que abriéramos, pero no podíamos, así que muchas veces íbamos a visitarlos a sus casas o los sacábamos a pasear un ratito. Afortunadamente y regresamos y estamos en un 70% de nuestra capacidad.

Estrenaron casa nueva en Ayelem. Cuéntanos.

Sí, hace un año y estamos de festejo por eso. Ahora estamos en la calle 39 N° 710 por 88 y 90 del fraccionamiento Sol, en Ciudad Caucel. Ahí ya operan los talleres y sobre todo el laboral y es una primera etapa de lo que se viene. En la segunda etapa  queremos que Ayelem sea un albergue donde los chicos puedan despertar a la mañana, bañarse, desayunar, hacer sus actividades laborales, tener sus terapias de rehabilitación física, emocional y de lenguaje y puedan regresar a esta, su casa, para dormir e iniciar un nuevo día. Queremos que sea su casita.

¿Cómo podemos ayudarlos para cumplir ese sueño?

Pueden apoyarnos económicamente para lograrlo porque nos hace mucha falta. La construcción de esta primera etapa del albergue nos agarró en pandemia y rogábamos que el donador no desistiera de apoyarnos y siempre estuvo ahí. Nos pueden visitar o contactarnos al 9992 563738.

Danos un mensaje en este 21 de marzo.

Que nos demos la oportunidad como sociedad de tratar a un chico con síndrome de Down. Si piensas que puedes meterte a ayudar, te aseguro que vas a salir beneficiado porque no es un trabajo, es algo que te apasionará y te enamorará. Dénse la oportunidad y después me cuentan… – Cecilia García Olivieri.

(En la imagen de portada, Paulita y Nelly).