En el Día Mundial del Síndrome de Down, Sumario Yucatán platicó con Nelly Cantón, presidenta del Club Especial Ayelem, donde chicos y adultos que viven con esta condición realizan variadas actividades y hasta trabajan. Conócelos mejor, son amor en estado puro

Hoy fue un día de fiesta en el Club Especial Ayelem. Y es que desde 2012, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, chicos y grandes de 18 a 65 años celebran la vida.

Porque tener síndrome de down no es estar enfermo, es tener una condición diferente. Porque la gente con síndrome de down tiene capacidades más desarrolladas de quienes no tienen esta condición, porque logran ser independientes si se los apoya y porque son personas con un corazón bien grande que aman sin pedir nada a cambio.  

Sumario Yucatán platicó hoy con Nelly Cantón Méndez, presidenta fundadora del Club Especial Ayelem, quien nos contó cómo y porqué se acercó a personas con síndrome de down y qué hacen en el club, dedicado desde hace casi 21 años a generar actividades para motivar a la sociedad a que empatice con las personas con síndrome de down. La finalidad es la inclusión por sobre todas las cosas.

¿Qué es el Club Especial Ayelem y cómo lo fundaste?

Hace 26 años comencé a trabajar en el Issste en la Delegación de Cultura, específicamente en el área de Deporte Adaptado, que brinda atención a chicos con diferentes discapacidades. Ahí conocí a los chicos con síndrome de down y desde entonces nunca más dejé de convivir con ellos. Fundamos Ayelem hace casi 21 años y ahí realizamos actividades deportivas, culturales, sociales, artísticas y laborales. Funcionamos de lunes a viernes de 7 am a 2 pm y los fines de semana presentamos obras de teatro que se destacan a nivel nacional. Vivo feliz con mis 26 hijos adoptivos.

¿Qué es el síndrome de down? ¿Es una enfermedad o una discapacidad?

Es una condición que la da un cromosoma de más, el 21. Es una condición intelectual y las personas con síndrome de down tienen rasgos similares, aunque como personas todos somos diferentes.

¿Es cierto que las personas con síndrome de down tienen problemas de salud?

Es un mito. Tenemos chicos de 48 a 51 años en perfectas condiciones de salud y muy hábiles. Esa es una creencia muy antigua y en otra época los padres escondían a sus hijos con síndrome de down o los limitaban y privaban de las habilidades que podían desarrollar como todos los seres humanos. Eso los volvía sedentarios, pasivos, subían de peso y seguramente se enfermaban más. Algunos casos padecen problemas cardíacos pero mientras más activos sean y ellos se sientan más incluidos, mejora su calidad de vida.

¿Tiene cura el síndrome de down?

No tiene cura y tampoco es degenerativo. Tienen el ritmo de vida de cualquier persona con los mismos estándares de evolución. Es sólo una condición diferente.

¿Cómo es intelectualmente una persona con síndrome de down?

El nivel intelectual es un poco más bajo, por eso necesitan que les tengamos más paciencia. Si les enseñas algo, ellos lo van a aprender perfectamente bien y se desenvuelven solos. Son iguales a todos, sólo necesitan un poco más de tiempo, que vayamos a su ritmo porque pueden desarrollar habilidades y destrezas como cualquier persona.

¿Qué capacidades más desarrolladas tienen?

Tienen súper desarrollada la parte artística, les encanta bailar, actuar y se desenvuelven magníficamente en este ámbito. Todo lo que sea cultura y arte les encanta.

¿Cuál es el mayor reto y la mejor recompensa de trabajar con chicos con síndrome de down?

El mayor reto es que la sociedad y las autoridades entiendan que ellos tienen sus derechos para que se sensibilicen y entiendan más sobre esta condición y así sean incluidos. Para eso se fundó Ayelem. La mejor recompensa es ver sus caras de satisfacción y felicidad cuando logran sus proyectos. Se sienten empoderados y eso no tiene precio.

¿Qué tipo de autonomía pueden desarrollar?

Pueden trabajar con profesionalismo, ser independientes, aprenden a manejar su dinero, moverse en la calle… Todo esto les permite incluirse en la sociedad. Es importante que los papás de chicos con síndrome de down les den a sus hijos esta oportunidad, porque a muchos les da miedo que puedan independizarse. Nosotros hablamos con ellos para que entiendan que no siempre van a estar con sus hijos para cuidarlos, por eso es tan importante que aprendan a ser independientes para que no se vuelvan una carga familiar.

De casi 21 años a la fecha ¿Ves un avance de inclusión por parte de la sociedad?

Veo un avance, la verdad que sí, en un 80 por ciento, y ya falta poquito. Hace años no se les permitía entrar a algunos lugares porque se los consideraba agresivos o violentos… Hoy día van al súper, a una plaza comercial a comer, al cine, ya no se los ve “raro”. Estamos yendo a buen paso y ritmo y hasta las escuelas trabajan en programas de inclusión. Sin embargo falta que los maestros se preparen mejor para atender a personas con condiciones diferentes. Ellos pueden ser incluidos en educación regular y eso les permitirá avanzar de manera más rápida.

¿Qué tipo de condiciones son elementales y esenciales en la sociedad para que los chicos con síndrome de down puedan integrarse mejor?

Que la sociedad entienda que la inclusión es la mejor manera de aceptar a las personas con síndrome de down, que es necesaria una escuela regular más inclusiva y que es importante que cada vez más empresas les brinden áreas laborales. Ha sido un trabajo de picar piedra, pero ya vemos resultados.

En este día, danos un mensaje.

Le pido a las personas que se den la oportunidad de convivir con un chico con síndrome de down porque así sabrán todas las satisfacciones que se van a llevar. Ellos tienen un cromosoma de felicidad, contagian alegría y si te ven apachurrado, te alegran… Esa es la magia de trabajar con ellos.

El Club Especial Ayelem recibe apoyos del DIF Municipal y cobra una cuota simbólica de recuperación. Para las obras de teatro siempre buscan padrinos, así que si quieres apoyarlos, puedes informarte en la página de Facebook: Club Especial Ayelem (teléfono: 9992 563738) y en Productos El Faisán, donde se venden jugos, mermeladas y dulces que hacen los chicos. Son deliciosos.

Por cierto, el 31 de marzo a las 12 pm, estrenan la obra de teatro “Acuarela Yucateca”, en el Teatro Daniel Ayala. La entrada es libre y gratuita.- Cecilia García Olivieri.

(La foto de la portada es parte de la premisa propuesta para el día de hoy, de usar dos calcetines diferentes en honor del Día Mundial Del Síndrome de Down).