Fibromialgia: en la lucha por visibilizar el dolor y avanzar en la calidad de vida

Dolor, rigidez y fatiga extrema, todo invisible “¿Pero por qué no te levantas de la cama?” “Usted no tiene nada, mejor vea a un psicólogo”, escuchan casi a diario los pacientes que padecen fibromialgia y en Yucatán hay más de cuatro mil diagnosticados. Hoy, Día Internacional de la Fibromialgia, Julieta Amable nos habla de la enfermedad y nos invita a concientizarnos

Julieta Amable casi no durmió anoche y hoy despertó a las 12 del mediodía ¿Salió con su esposo? ¿Se fue a una fiesta con sus amigas? No, señores. Estuvo toda la noche con insomnio por el dolor: de rodillas, espalda, brazos y cuellos y con los pies hinchados que también le duelen y mucho. El calor la agota, siente taquitardia y le falta el aire.

Los síntomas que Julieta tiene no son nuevos, los padece hace más de una década. Tiene fibromialgia, una enfermedad que ataca al sistema nervioso central y que conlleva 100 padecimientos en 18 puntos de dolor. Julieta padece todos.

Y lo más paradójico y es que a esta enfermedad se la llama “Invisible”, porque no se ve en un brazo roto, en una herida abierta o en un temblor que te desequilibra el cuerpo. Sin embargo ahí está y afecta, por eso mismo, la cabeza, el ánimo, las ganas de seguir adelante.

Pero Juli sabe que “Para atrás, ni para tomar impulso”, así que hoy –Día Internacional de la Fibromialgia- nos atiende para que podamos hablar de este padecimiento que afecta a alrededor de cinco mil yucatecos (la mayoría mujeres) y que urge que tanto personal médico como instituciones de gobierno y sociedad en general empiecen a visibilizarla para mejorar urgente la calidad de vida de sus pacientes.

Te dejamos aquí una plática que tuvimos con Julieta, presidenta de la agrupación “Fibromialgia Yucatán: Alcemos la Voz” (así figura en Facebook), para que aprendamos un poco más sobre la fibromialgia y podamos empatizar con el tema. Nadie está exento de padecerla ni de tener un ser querido que la sufra.

¿Qué es la fibromialgia?

Es una enfermedad del sistema nervioso central que es el que le da movimiento a todo tu cuerpo. La fibromialgia te provoca dolor y tiene 100 padecimientos principales que producen rigidez en el cuerpo, fatiga, cansancio y dolor extremo. No sale en los estudios ni se nota a la vista de las personas, por eso se dice que es una “enfermedad invisible”.  Un médico te diagnostica fibromialgia si está informado del tema y luego de seis u ocho meses de padecimiento crónico y en los mismos puntos de dolor. Da fatiga también, parece que no quieres hacer nada, ni levantarte de la cama puedes y todo el mundo te ve así, tirado… No es que no quieras, no puedes, tus músculos no te responden porque te baja la serotonina y te sientes agotado.

¿Desde cuándo convives con ella y cómo te enteraste que la padecías?

Hace más de 13 años. Un año después de un accidente automovilístico, empecé con dolores y me operaron de la columna, pero el año el dolor regresó. También me operaron de una muñeca e igual, el dolor siguió. Después de tres años de padecimiento crónico, miles de estudios y varios médicos, un profesional me diagnosticó fibromialgia. Hasta ahora no hay cura ni medicamento específico para sentirte mejor. La única alternativa que encontré y que me ha ayudado bastante es la cámara hiperbárica y lucho para que el gobierno la ponga a disposición de todos y puedan acceder las personas que tienen Seguro Popular. Yo pagué tres sesiones y por tres meses me sentí muy bien y podía hacer cosas normalmente, como trabajar y ocuparme de mi casa y mi familia ya que no me sentía tan adolorida ni cansada. Hay países en el mundo que usan esta técnica para los pacientes con fibromialgia con grandes resultados.

¿Qué es lo peor de tener fibromialgia?

Lo peor es aceptarlo porque sabes que tu vida cambió. No te vas a morir pero tampoco hay cura hoy día, por eso para algunos la fibromialgia es una muerte en vida. Muchos tienen que dejar sus trabajos, no se pueden ocupar de sus familias y eso desespera. Hay que aceptarlo y seguir adelante siempre con el apoyo de tu familia, que son un gran pilar en estos casos.

Otro tema que es muy difícil de sobrellevar cuando padeces fibromialgia es la mirada que tienen los demás sobre tu enfermedad. Te dicen cosas como: “Exageras, si no tienes nada… Mira lo bien que te ves”, pero ellos no sienten el dolor que nos atraviesa y no entienden el esfuerzo que hacemos para salir adelante. No tengo un hueso roto que puedas ver, pero el dolor y la fatiga están siempre.

Julieta Amable, presidenta de Fibromialgia Yucatán, Alcemos la Voz

¿Cómo te afecta todo esto el estado anímico?

Afecta muchísimo el estado anímico porque el dolor te imposibilita para hacer las cosas que hacías siempre y eso te derrumba (Llora). Estás en la cama, no te puedes levantar y no te creen. En cierto punto te llegas a sentir culpable porque lo que sientes, porque no te puedes ocupar de tus hijos, por ejemplo. Ya no eres la misma persona que antes. Por eso son tan importantes las terapias psicológicas para llevar adelante esta enfermedad. Yo era el doble de alegra de lo que soy ahora y mi mamá una vez me dijo: “¿Dónde quedó mi hija?” Hay que trabajar mucho estos temas con la familia y alejarse de la gente tóxica para buscar alternativas que nos den una mejor calidad de vida.

¿Por qué ataca más a las mujeres la que a los hombres?

No hay un estudio que haya determinado eso por el momento, pero vemos un 90% de casos en mujeres y un 10% en hombres. Aquí en Yucatán calculamos que somos entre cuatro mil y cinco mil pacientes que padecen fibromialgia, sin contar a los no diagnosticados. En la agrupación “Fibromialgia Yucatán, Alcemos la Voz” somos 45 personas y en las redes sociales nos siguen más de 500 usuarios. Hace diez años había pacientes mujeres a partir de los 35 años, ahora tenemos pacientes de 20 años.

¿Qué se ha logrado en estos años de lucha por la fibromialgia en Yucatán? ¿Cómo visibilizarla?

En 10 años hemos logrado muchos apoyo de las redes sociales, de los medios de comunicación y ahora del diputado y doctor Manuel Díaz, quien ingresó al Congreso del Estado este año una iniciativa de ley para que la fibromialgia sea una enfermedad de Salud Pública. Así sus pacientes podrán recibir en el Seguro Popular atención especializada y medicamentos adecuados. Igual falta mucho y no sólo aquí, también a nivel nacional.

¿Qué falta exactamente?

A pesar de que hemos avanzado, la fibromialgia sigue siendo invisible para muchos médicos e instituciones de gobierno. Hay doctores que te dicen: “No tienes nada” y te mandan con un psicólogo o un psiquiatra. Hace falta más información y campañas y que sea tomada como un tema de salud pública, además de que se considere una enfermedad discapacitante: urge esto.

Danos un mensaje en el Día Internacional de la Fibromialgia

Hago un llamado a toda la sociedad para que haya una mayor concientización de que la fibromialgia existe y muchas veces tenemos a un ser querido o familiar que la padece y que te necesita. Es muy importante el apoyo de la familia, los médicos y las instituciones. Es fundamental que nos informemos bien así los pacientes con fibromialgia no se sienten solos y son mejor orientados en los que necesiten.

Mañana tendremos una plática libre y gratuita a cargo del doctor Gerardo Vudoyra Moreira. Se llama “La Salud no es Alternativa, es una prioridad” y tratará sobre la parte emocional de la fibromialgia. Será en la Plaza Cenit, a espaldas de Altabrisa, a las 7:30 pm. Los esperamos a todos.- Cecilia García Olivieri.